Aujourd'hui 27 mai, c'est la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques et j'ai bien failli l'oublier. Peut-être parce que mon intruse n'occupe plus vraiment mes pensées ces derniers temps. Je me pique le lundi matin en partant au travail sans plus me poser davantage de questions que lorsque je me brosse les dents ou prends ma douche (pas seulement le lundi matin, je préfère préciser !).
Peut-être parce que je l'ai rangée dans un coin de ma tête sous une pile de papiers, les pages du manuscrit que j'ai réussi à écrire sur notre histoire. Et que j'arrive à l'y laisser prendre la poussière.
Il y a deux années de cela, je n'écrivais pas.
Il y a deux années de cela, je n'étais qu'une coquille vide à la dérive, murée dans mes peurs et ma douleur, sans âme et sans espoir. Une ombre.
Ecrire m'a permis de m'incarner et de revivre, partager des morceaux de vie avec vous m'a permis de me les approprier comme partager des morceaux de sep m'a permis de retrouver la paix. Une stylothérapie douloureuse mais enrichissante au travers de laquelle j'ai pu suivre et constater les progrès accomplis, petit pas après petit pas, au fil des jours et des mois depuis ce jour où je suis passée de l'autre côté du bureau. Et me rendre compte que, finalement, j'avais accepté.
Je pense aujourd'hui à tous ceux qui commencent leur chemin de croix avec la sclérose en plaques, ceux pour qui la Terre s'est arrêtée de tourner quand on a mis trois mots sur leurs symptômes :
Sclérose
En
Plaques
La nouvelle est un choc insurmontable, insupportable, intolérable. Mais les jours passent et le choc perd en puissance, les torrents de larmes s'assèchent, la désespérance devient tristesse. La vie continue parce qu'on n'a de toute façon pas le choix. Combien de fois ai-je rejoué la scène de l'annonce ? Combien de fois ai-je espéré que ce n'étaient pas mes clichés, pas mes plaques, pas ma maladie ? Pas ma vie ? Mais les journées passent et le temps fait son œuvre. La nouvelle se dilue dans l'océan de toutes les autres et perd en intensité avec le temps.
Restent alors la colère et les questions. Pourquoi ?
Je sais aujourd'hui qu'il n'y a pas de réponse. Savoir se faire aider, parler le plus possible à ses proches mais aussi à des professionnels, se renseigner sur la maladie sont autant de moyens d'encaisser la nouvelle pour laisser le temps faire son œuvre. Avec la sep on peut grimper au sommet des montagnes plus haut que le Mont Blanc, dormir à la belle étoile, faire du catamaran le lendemain de son injection d'interféron, plonger pour nager avec les tortues, partir aider dans la brousse africaine mais aussi passer son dimanche à se lamenter sur son canapé, s'isoler dans son coin et maudire la terre entière. Avec la sep on peut aimer, rire, jouer, voyager, découvrir, écrire mais aussi pleurer et crier, faire la gueule, refuser de prendre du bon temps et se couper de tout et de tous.
Avec la sep, on peut tout faire. J'ai fait tout cela.
J'ai pleuré et j'ai ri, je me suis lamentée et j'ai avancé.
J'ai pensé à mourir et j'ai profité de la vie, j'ai détesté et j'ai aimé.
Mais c'est croquer la vie que j'ai préféré. Sans hésitation.
Même si ce n'est pas facile tous les jours, même si je n'ai pas toujours envie de me battre, je choisis la Vie. Pour le meilleur et pour le pire.
wow, courageux d'ecrire ca, c'est particulierement impressionnant. Je suis un tout petit morceau (attention aux vannes nazes) d'ici, mais je te remercie, au moins en mon nom.
Continue donc a ecrire, pour nous et pour toi, profites-en pour "aimer, rire, jouer, voyager, découvrir " ...
C'est fou ce qu'il se passe derriere nos ecrans interposes.
Merci Dawi, mais ce n'est pas du courage, c'est de la survie ;-) Pas le choix ;-)
Des infos sur la sep (Sclerose En Plaques)
ici :http://www.ms-centrum.be/fr/ms_de_ziekte/symptomen.html
Ou ici (plus fouillé) :
http://www.unisep.org/site.php?rubrique=2
Un Ami de ma famille, que je connais depuis l'enfance, la femme d'un Ami et collègue de travail sont atteints de la sep.
A la lecture de ce message... "de survie"... je reconnais la force, le courage, la volonté qui les animent ainsi que leurs familles respectives et leurs proches...
L'Amour de la Vie ... pour le meilleur et le pire ...
Merci, pour ce message d'Amour !
Amitié par écran interposé
Michel
Pandora as usual... La sclérose en plaque est clairement une saloperie mais ce n'est pas pour autant que la vie doit le devenir;
enfin... j'me comprends.
Un grand merci à tous
Michel, la sep est aussi difficile pour les proches et les "aidants" oui. Mais une amie m'écrivaità raison il y a peu qu'on était plus fort à plusieurs
Baci, merci, la stylothérapie m'a été soufflée par une amie, et ça marche plutôt bien
Sand, oui, l'écriture est souvent magique et parfois même thérapeutique
Bellâm, oui, on peut vivre normalement avec la sep, en tout cas dans mon cas ça reste possible, elle n'est pas trop méchante avec moi
Difficile de ne pas se contenter de commenter les sujets faciles et de s'abstenir quand cela vous touche...
Car, les mots viennent moins bien pour l'émotion, l'intérêt de l'autre et le respect : merci Pandora !
La "stylothérapie" semble avoir bien fonctionné
On passe malheureusement à côté sans rien voir lorsque qu'aucun proche n'est atteint, jusqu'au jour où... Merci Pandora pour ce billet.
Suivez-nous sur Facebook
p>These replicas not only supply lin...
p>These replicas not only supply lin...
p>These replicas not only supply lin...
From cell phones, laptops to link:ht...
From cell phones, laptops to link:ht...
From cell phones, laptops to link:ht...
limited edition colors - The actual&n...
limited edition colors - The actual&n...
limited edition colors - The actual&n...
limited edition colors - The actual&n...